Независимо от того, сколько подготовки вы можете предпринять, обнаружение неизлечимой болезни может дезориентировать и изолировать. Зная, что ваши дни сочтены, вы можете почувствовать себя одиноким, но важно понимать, что помощь доступна. Заручитесь поддержкой близких, других людей, столкнувшихся с такой же судьбой, своей медицинской бригады и профессионалов, прошедших подготовку по уходу в конце жизни. Получите необходимую поддержку, чтобы сосредоточиться на жизни, а не на смерти.
Шаги
Часть 1 из 3: Создание сети поддержки
Шаг 1. Пригласите кого-нибудь на прием к врачу
Шок от окончательного диагноза может помешать вам сосредоточиться на информации, которая появится дальше. Положитесь на кого-то, кому вы доверяете, чтобы он оставался относительно собранным, чтобы он предоставил вторую пару ушей для сбора информации и советов, которые вам нужны в будущем.
Если ваш неизлечимый диагноз пришел без предупреждения и вы пришли на прием совсем одни, спросите, можете ли вы вернуться в течение нескольких дней вместе с выбранным вами специалистом по поддержке. Убедитесь, что важная информация о вашем состоянии и возможных вариантах изложена в письменном виде для дальнейшего использования. Воспользуйтесь возможностью составить вопросы, чтобы задать их врачу
Шаг 2. Найдите человека, с которым вы можете поговорить в любое время и о чем угодно
Не существует единственного «правильного способа» умереть; это индивидуальное искусство, а не наука. Некоторые люди захотят поговорить со всеми, в то время как другие захотят остаться неизвестными. Однако даже самым сдержанным людям с неизлечимыми заболеваниями лучше всего иметь людей, которым они доверяют, в качестве утешительных слушателей.
- Если вам удобнее всего открыто разговаривать с любимым человеком, обязательно сделайте это. Однако в некоторых случаях может быть сложно говорить откровенно, если этот человек страдает от стресса или депрессии из-за вашего состояния. Если это так или вам удобнее говорить о своих страхах и проблемах с незнакомцем, обратитесь к профессиональному консультанту.
- Кого бы вы ни выбрали в качестве «звуковой доски», убедитесь, что это человек, который активно слушает - тот, кто доволен тем, что сосредоточен на том, что вам нужно сказать.
Шаг 3. Свяжитесь с другими людьми, которым поставлен такой же диагноз
Как и в случае с людьми, страдающими редкими заболеваниями, Интернет может быть чрезвычайно ценным ресурсом для тех, кто испытывает чувство изоляции из-за неизлечимого диагноза. Часто только другие люди, которым угрожает конец жизни, могут по-настоящему понять, что вы чувствуете.
- Поговорите со своей медицинской бригадой и поставщиками паллиативной помощи о доступных сообществах поддержки для вашей неизлечимой болезни. При поиске в Интернете начните с авторитетных организаций, которые специализируются на создании сетей в конце жизненного цикла, таких как Общество Марии Кюри в Великобритании.
- У вас есть право контролировать все аспекты вашего конца жизни, в том числе то, как часто и сколько вы решаете делиться с сообществом неизлечимо больных. Будь то физические групповые встречи или виртуальные чаты и связи в социальных сетях, используйте такие сети, чтобы помочь вам справиться с ситуацией, которая подходит именно вам.
Шаг 4. Обратитесь к хоспису
За последние несколько десятилетий хосписная (или паллиативная) помощь стала стандартным компонентом медицинской помощи в конце жизни. Его стоимость часто покрывается страховкой или государственными программами - например, Medicare в США. Поговорите со своей медицинской бригадой и людьми, имеющими опыт работы в хосписе, за советом и информацией.
Поищите вокруг, чтобы найти подходящий хоспис. Проведите небольшое исследование и интервью. Ознакомьтесь с разделом «Как выбрать программу обслуживания в хосписе», чтобы получить полезную информацию об уходе в хосписе и о том, как найти поставщика, подходящего для ваших нужд
Часть 2 из 3: живите на своих условиях
Шаг 1. Доверяйте тому, кого вы хотите, когда хотите, в том, чего вы хотите
Некоторые люди с неизлечимыми заболеваниями предпочитают распространять информацию повсюду и подробно рассказывать о них. Другие предпочитают держать новости в секрете как можно дольше. Определите, кого вы хотите держать в курсе о своем диагнозе, и четко укажите, хотите ли вы, чтобы эта новость делилась дальше, как и кому.
- Ближайшие члены вашей семьи, например, супруг (а) или дети, - единственные люди, которым вы, возможно, (но не обязательно) «обязаны» правдой о своем состоянии. Не беспокойтесь о том, не расстроятся ли другие люди, если вы им не расскажете. Если есть время сосредоточиться на своих потребностях и предпочтениях, то это оно.
- То же самое верно и в отношении того, как вы решаете (или не говорите) прощаться. Делайте правильный выбор.
Шаг 2. Делайте то, что вам нравится, с людьми, которые вам нравятся
Даже когда конец вашей жизни приближается, важно позаботиться о себе физически, чтобы вы могли: а) бороться со своей болезнью и продержаться как можно дольше; или Б) быть более свободным, чтобы наслаждаться оставшимися днями, делая то, что вы хотите. Однако это не значит, что баловать себя - плохая идея. Расставьте приоритеты в делах и людях, которые приносят вам комфорт, удовольствие, умиротворение и радость.
- Например, если вам помогает расслабиться массаж или сеансы ароматерапии, воспользуйтесь ими.
- Подумайте о составлении «списка желаний» (иногда также называемого «списком желаний») того, чем вы хотите заниматься в оставшееся время. Попросите друзей и близких помочь вам достичь как можно большего числа из них. В зависимости от вашего состояния и возраста (и особенно, если вы ребенок), вы можете найти организацию, которая поможет осуществить ваши последние мечты.
Шаг 3. Объявите о своих последних желаниях и настаивайте на сохранении вашего достоинства
Не оставляйте людей в догадках о том, как вы хотите прожить остаток своих дней или как вы хотите, чтобы прошел период, связанный с вашей реальной смертью. Попросите поддержки и совета в выборе правильного для вас курса, но всегда помните, что вы отвечаете за свою жизнь, включая ее заключительный этап.
- Люди могут - с хорошими намерениями - иногда игнорировать ваши желания, потому что они пытаются помочь. Выражайте признательность за их заботу и поддержку, но настаивайте на том, чтобы ваши предпочтения были приняты.
- Например, люди, ухаживающие за вами - возможно, меняют вашу грязную одежду или купают вас - могут потерять из виду ваше стремление к уединению и проводить эту заботу в присутствии других людей. Если вас это беспокоит, говорите. У вас есть полное право защищать свое достоинство так, как вы считаете нужным, до конца своей жизни.
Шаг 4. Обратитесь к своей депрессии, если она вас ограничивает
Почти каждый, кто сталкивается с неизлечимым диагнозом, испытает определенную депрессию. Однако то, что вам осталось жить недолго, не означает, что вы должны оставлять депрессию без лечения, особенно если она мешает вам максимально использовать оставшееся время.
Если вам кажется, что над вами все время нависает темное облако, которое мешает вам прожить остаток жизни так, как вы хотите, поговорите со своим врачом о возможных вариантах лечения депрессии. Они могут включать терапию и / или лекарства
Часть 3 из 3: Помощь в решении практических вопросов
Шаг 1. Узнайте о полученных вами правах и преимуществах
В зависимости от того, где вы живете, могут быть доступны некоторые комбинации государственных пособий и страхового покрытия, которые помогут вам справиться с расходами и практическими вопросами, связанными с ситуацией, связанной с окончанием жизни. Сделайте домашнее задание - или попросите надежного друга или любимого сделать это за вас - чтобы вы могли быть уверены, что получите всю поддержку, на которую вы имеете право. Ваша медицинская бригада, консультанты и лица, осуществляющие уход, также могут дать рекомендации.
Чтобы привести лишь несколько примеров, правительства США, Великобритании и Австралии предоставляют определенную финансовую и другую поддержку для ухода в хосписе и других проблем, связанных с окончанием жизни
Шаг 2. Попросите помощи в наведении порядка в ваших делах
Когда ставят смертельный диагноз, некоторые люди сразу же начинают пытаться уладить свои финансы и связанные с этим вопросы, в то время как другие не могут заставить себя задуматься о таких вещах. Независимо от ваших склонностей, просите о помощи в наведении порядка, когда это необходимо, и примите хорошую помощь, когда она будет предложена.
- Однако, опять же, это часть процесса умирания, который должен быть продиктован вашими личными предпочтениями и желаниями. Не беспокойтесь слишком сильно о том, создадите ли вы бремя бумажной работы для своих близких, если не будете действовать, или, в качестве альтернативы, так сильно зацикливаетесь на каждой мелочи, что вы упускаете возможность насладиться своими последними днями. Расставьте приоритеты, какие вопросы необходимо решить сейчас, а какие - сейчас или позже.
- При необходимости обратитесь за помощью к доверенному адвокату или финансовому консультанту.
Шаг 3. Отвечайте на предложения помощи по конкретным запросам
Когда распространяются слухи о том, что у вас неизлечимая болезнь, многие люди естественным образом (и, надеюсь, искренне) предлагают «сделать все, что в их силах, чтобы помочь». Однако часто они понятия не имеют, чем могут помочь. Чтобы получить максимальную пользу как для себя, так и для человека, предлагающего помощь, уточните, что вам нужно.
- Небольшие практические просьбы о помощи людям помогут им почувствовать себя полезными в трудную минуту, а также сделают вашу жизнь немного проще. Если вам нужен кто-то, чтобы покупать продукты, убирать в доме или немного присматривать за детьми, сообщите об этом людям, которым вы доверяете.
- Не чувствуйте себя обязанным принимать конкретное предложение о помощи - например, взять вас на стрижку, - если вы не заинтересованы в ней или не нуждаетесь в ней. Вместо этого, любезно спросите, может ли этот человек помочь другим способом, который вам действительно нужен.
